जनसरोकार समाज स्वास्थ्य

सजिलै हाड भाँचिने रोग “ओआइ” का प्रकार र विसबोन डे

विसबोन डे के हो ? र यो किन मनाहिन्छ भन्ने बारे जानकारी

सजिलै हाड भाँचिने रोग ओआइ अर्थात ओस्टियोजेनेसिस इम्पर्फेक्टा  Osteogenesis Imperfecta  (OI) तब रोग लागेका बिरामीहरुको हाड साह्रै कमजोर हुन्छ । सानो तिनो चोट पटकले पनि शरिरका हाडहरु भाचिन सक्छन  । बिशेष गरी यो रोग बशाणुगतको कारणबाट भएता पनी कहिले काही स्वतः आणुवांशिक गुणमा परिवर्तन (Spontaneous Mutation in Gene)  हुदा पनि यो रोग हुनसक्छ । बच्चा जन्मदा र कुनै कुनै बच्चाहरु गर्वमा नै भाचिएको पनि हुन्छ तर सामान्यतया बच्चा अली ठुलो भए पछी हाडहरु भाचिन सुरु गर्दछ । यो रोगका ८ वटा प्रकारहरु छन । यि नै ८ प्रकार मध्य कुनै साह्रै जटिल हुन्छन । जटिल प्रकारको रोग भएकाहरुलाई कहिले काही बचाउन पनि गाह्रो हुन्छ । त्यसैले यो रोग बारे जनचेतना जगाउने र रोगको पहिचान समय नै होस् भन्ने हेतुले संसार भर यो रोगको बारेमा जनचेतना फैलाउने अभिप्रायले अङ्रेजी महिनाको मे ६ तारीकका दिन बिभिन्न जनचेतनामुलक कार्यक्रमहरु गर्ने गरिन्छ । नेपालमा यो रोग लागेका धेरै बिरामीहरु भएता पनि रोगको पहिचान हुन नसक्दा अकालमा जीवन गुमाउनु परेको र रोग बारे जानकारी बिना नै मृत्यु भएका घटनाहरु धेरै छन । त्यसैगरी बिरामीको उचित स्याहार सम्भार र ब्यबस्थापना हुन नसकेर बिरामीले साह्रै दुःख कष्ट झेल्नु परीरहेको छ ।

बच्चाहरु स्कुल पढ्दा होस् या घर परिवार भित्रै खेल्दा होस् भाचिने सम्भावना धेरै हुन्छ । यदी यो रोगको बारेमा सामान्य जानकारी भयो भने पनि यो रोग लागेका बच्चाहरुको हाड भाचिन केही कम त पक्कै हुन्छ । उनीहरुलाई  शरीरको हाड कमजोर हुने रोग लागेको छन उनिहरुलाई लड्न, पल्टिन दिनु हुँदैन । अन्य बच्चाहरुले झै खेल्न खोज्छन त्यस्तो बेला उनीहरुलाई अन्य खेलहरु खेलाउने, चोट पटक लाग्ने प्रकारको खेलहरु खेल्न रोक लगाउने गर्न सकिन्छ । बच्चाहरुलाई आफ्नो रोग बारे थाहा पनि हुँदैन त्यसैले पनि बिरामी बच्चासँग प्रत्यक्ष सम्बन्ध राख्नेहरुले  यो रोग बारे जानकारी  लिनु अत्याबश्यक हुन्छ ।  क्लिनिकल्ली तथा भिबिन्न जाचहरु जस्तै रगत, छाला, एक्सरे, डीएनए आदी परीक्षण गरेर यो रोगको पहिचान गर्ने गरिन्छ । मुख्य गरी शरीरका बिभिन्न हाडहरु बिना ठुलो चोट पटक भाँची रहंन्छन भने यो रोग लागेको हुन सक्ने आशंका गरिन्छ । साथै आखाको सेतो भाग निलो देखिनु (ब्लु स्केरा), कान कम सुन्नु, हात खुट्टाका हाडरु बाङगा टिङगा हुने, दातमा समस्या हुने आदी जस्ता यो रोगका लक्षणहरु हुन । हात र खुट्टाका हाडहरु बडी मात्रामा भाचिने गरेकोे पाइन्छ । आमाबाबु मध्येकुनै एकमा यो रोग छ भने छोराछोरीलाई सर्न सक्ने सम्भावना ५०% रहन्छ । नेपालमा यो रोग लागेका बिरामीहरुलाई बोक्सी लागेको, देवी लागेको, नाग लागेको भन्दै धामी झाक्री र जन्तरमन्तर गर्ने गरिएको पनि पाइन्छ । उपचार पश्यात एक पछी अर्को पटक हाड भाँचीदै जानाले बिरामी मात्रै नभै परिवारका सबै सदस्यहरुमा नैराश्यता र चिन्ता बड्दै जान्छ । यो रोग लागेको बिरामीको जीवनमा ५०० भन्दा बढी पटक हाडहरु भाचिएको पनि पाइएको छ ।

प्रकार १ : बर्ष सम्मको उमेरमा धेरै पटक हाड भाचिरहेने, दात कमजोर हुन सक्ने, आँखाको सेतो भाग (Blue Sclera) निलो हुने, माम्सपेसी र जोर्नीहरु दुख्ने, कान कम हुने सम्भावना,

प्रकार २ : यो चाँही ओ आइ रोगको जटिल  प्रकार नै मानिन्छ, यो प्रकारमा शरीरको उचाइ कम हुने (Small Stature)फोक्सोको बिकास राम्रो सँग नहुने र श्वासप्रवास सम्बन्धी रोग हुने, भाचिने क्रम बड्दै जाने, अध्ययनले यो प्रकार रोग हुनेको आयु निकै कम हुने देखायको छ

प्रकार ३ : यो चाँही आओ आइ रोगको सबै भन्दा जटिल प्रकार हो , निकै नै कमजोर हड्डी हुने, हड्डीको बिकास नै राम्रो सँग नभएको, गर्व मै हाडहरु भाचियको हुने, शरीरको उचाइ कम हुने, आँखाको सेतो भाग पुरै निलो देखिने (हुने), अनुहारको आकार त्रिकोणारात्मक  हुने ९त्चष्बलनगबिच ा(Triangular face), जोर्नीहरु खुकुलो र हात र खुट्टाको माम्सपेसीहरुको पूर्ण बिकास नहुने, दात कमजोर हुने, श्वासप्रश्वासमा समस्या, करङको आकार गोलाकार हुने, शरीरका हाडहरु बाङो टिङो हुने, मेरुडण्ड बाङिने  श्रवणशक्ती कम्जोर हुने कहिले काही कान नसुन्ने, बच्चा अवस्था मै मृत्यु हुने  सम्भावना

प्रकार ४ : यो प्रकारको रोगीहरुको लक्षण अवस्था १ र ३ प्रकारको सँग मिल्दो जुल्दो हुने गर्छ । १८ बर्ष अगाडि सम्म हाड भाचिने क्रम बड्डै जाने, सामान्य भन्दा शरिरको उचाइ काम हुने, करङको आकार गोलाकार हुने, शरीरका हाडहरु बाङो टिङो  हुने (Bone Deformity), आँखाको सेतो भाग निलो हुने, श्रवणशक्ती कम्जोर हुने, दातमा समस्या भईरहने, हाड हेर्दा जाली (Mesh-like) जस्तो देखिने

प्रकार ५ : यो प्रकारको रोगीको अवस्था प्रकार ४ को सँग मिल्दो जुल्दो हुने गर्दछ । तर दातमा सामान्य हुन्छ ।

प्रकार   : यो प्रकार ओ आइ प्रकार ४ जस्तो देखिन्छ । सुश्मदर्शक यन्त्रले हेर्दा यो प्रकारको ओ आइ हुने हरुको हाडको अवस्था माछाको कत्ला (Fish-scale) जस्तो देखिन्छ । यो प्रकारको अवथामा  पहिले सामान्य देखिन्छ तर बिस्तारै रोग  जतिल हुँदै जान्छ । भाचिने क्रम बड्डै जाने साथै अन्य समस्या हरु थपीदै जाने हुन्छ । ४ देखी १८ महिनाबाट हाड भाचिन सुरु हुन्छ । 

प्रकार ७ :  यो सातौ प्रकारमा प्रकार ४ को लक्षणहरु देखिन्छ । बिरामीको टाउको सानो र अनुहार गोलाकार हुने, शरीरको उचाइ कम हुने, पखुराको हाड र साप्राको हाड छोटो हुने

प्रकार 8 : आँखाको सेतो भाग सेतै हुने, बच्चाको उचाइ काम हुने, हड्डीमा हुनु पर्ने क्याल्सियम तथा अन्य रासायकिन तत्वको कमी हुने

यो रोग लागेको बिरामीको धेरै पटक शरीरका बिभिन्न हाडहरु भाँचीरहने हँुदा पटक पटक अस्पताल जाने, एक्सरे गर्ने र प्लास्टर लगाउने काम भइरहन्छ ।  यसो भइरहदा समाजमा छिमेकी र नातागोताहरुले बिरामीका  परिवारलाई राम्रोसँग बिरामीको हेरचाह नगरेको, राम्रो डाक्टर सँग जाच नगराएको, राम्रो अस्पातलमा उपचार गराउन नलगेको आदी जस्ता आरोपहरु लगाउने गरेको पाइन्छ । बिरामीको परिवारलाई पहिल्यै देखी चिन्ता र पिडा त हुँदै छ समाजबाट बिभिन्न नकरात्मक कुराहरु आउँदा अझ धेरै पिर चिन्ता थपिदै जान्छ । जस्ले गर्दा डिपं्रेसन नै हुने संंभावना समेत रहन्छ ।ं यदी यो रोग बारे सबैलाई थाहा हुन्थ्यो भने समाजबाट बिरामी र परिवार दुबैलाई सहयोग र सदभाव मिल्ने थियो । बिरामीको परिवारले राम्रोसँग हेरचाह एबम स्याहार सुसार गर्ने अवसर मिल्ने थियो ।

 ओआइ का प्रकार र लक्षणहरु (OI types and sign & symptoms)

कहिले काही स्वत आनुबाशिक गुण (Gene) मा परिवर्तन आउँदा पनि यो रोग देखा पर्न सक्छ । मुख्यतया यो रोगका लक्षणहरुको आधारमा ८ वटा प्रकारमा बाडियको छ

यसरी ओआइ को आठ वटा प्रकार मध्य बिरामीको  लक्षण अनुसार ओआइ को प्रकार पत्ता लगाइन्छ । डिएनए ९म्ल्ब्० परीक्षण गरेर पनि ओआइ को प्रकार पत्ता लगाउने पनि गरिन्छ

विसबोन डे (Wishbone Day)

यो रोगबारे जनचेतना गराउने कार्यक्रमलाई विसबोन डे ९ध्ष्कजदयलभ म्बथ० भनिछ । यो शब्दको उत्पत्ती सन २००८ मा न्युजल्यान्डमा भएको र यसको ब्यापक प्रयोग र प्रचार भने २००९ देखी अष्ट्रेलियाबाट शुरुभएको पाहिन्छ । २०१० सम्म आउदा लगभग २२ वटा देशले विसबोन डे मनाएका थिय। नेपालमा पनि २०११ मा केही पोस्टर र पम्पलेटहरु बाडेर र टासेर पोखराका बिभिन्न ठाउँहरुमा जनचेतना बढाउने काम भएको थियो । यस पटक ससार भर सबै भन्दा धैरै ब्यक्तिहरुले एकै दिन पहेंलो कपडा लगाएर यो रोग बारे जनचेतनामुलक र्कायक्रम गरी विसबोन डे मनाउनै र्कायक्रम रहेको छ । प्रत्येक र्बषको मे ६ का दिन विसबोन डे मनाउने गरीन्छ ।

विसबोन डे को कार्यक्रम गर्दा सबैले पहेलो कपडा लगाउने र रोग बारे जानकारी दिने गरिन्छ । विसबोन डे शब्दको शाब्दिक्  अर्थ विस (Wish) भनेको कामना गर्नु हुन्छ भने बोन (Bone) भनेको हड्डी, यसरी शाब्दिक अर्थ नै बलियो हड्डीको कामना गर्नु भन्ने बुजिन्छ । 

बिकशित मुलुकमा यो रोगको उपचार पद्धितीमा नया आयामहरु बिकास हुदैछन । बिरामीको हेरचाह गर्ने तौर तरीकामा नया प्र्रविधि र आयामको बिकास भइरहेको पाइन्छ । यो रोग बारे जनचेतना अभिबृद्धी गर्ने र अभिभाबकहरुका आफ्ना दुख र खुशीहरु एक आपसमा साट्ने उदेश्यले बिभिन्न सामाजिक सञ्जालहरुमा ओआइ ग्रुप र ओआइ फाउन्डेसनहरुको स्थापना गरीएको छ । तर नेपालमा यो रोग बारे चेतनाको कमीले बिरामी र उस्का परिवार सिर्फ यो रोग आँफैलाई मात्रै हो कि भन्ने लागेर पिर र चिन्तामा गुम्सीएर बसेको पाइन्छ । त्यसै पनि नेपाली समाजमा यदी घरमा कोही अपाङ्ग छ भने उसलाई समाजको पछाडि राख्ने गरेको पाइन्छ । अपाङ्ग बच्चा घरमा भएकाले समाजमा उसको शिर उचो हुदैन भन्ने अन्धविश्वासले गर्दा यस्ता रोगीहरुलाई घरमै राखने गरिन्छ । बिहाबारी गर्नु पर्दा सात पुस्ताको खोजीनिती गर्ने हाम्रो समाजमा, बाउले के गर्छ ? मामाले आमाले, फुपुले, भाईले बहिनीले के के गर्छन भनी सारा बंशाबली शोध खोज गर्ने प्रचलन रही आएको पाइन्छ । यदी घरमा कसैलाई यो रोग लागेको छ र उ अपाङ्ग जस्तो जिवन बिताउन बिवश छ भने उस्लाई घर परिवारले नै लुकाइ दिन्छ । उस्ले त्यस्तो बिरामीलाई लुकाउछ, जस्लाई खाचो छ परिवारको समाजको उसैलाई लुकाउन पर्ने हार्मो खोक्रो आडम्बरी समाज बिरुद्ध यस्ता जन चेतनामुलक कार्यक्रमहरु गर्नै पर्ने हुन्छ । समाजीक प्रतिस्ठामा कमी आउँला अरु बच्चाहरुको बिहाबारी हुन नसक्ला भनेर पनि कतिले यस्ता रोग लागेका बच्चाहरुलाई घरमै राखेर बाहिरी दुनियाँ देखी टाढा बनाइ रहेका छन ।

रोग लाग्नु कुनै अपराध होइन बरु रोग र रोगीलाई लुकाएर राख्नु, उपचार नगर्नु नगराउनु  अपराध हुन सक्छ । यो रोग लागे पछी सबै खत्तमै हुने, जीवनबर्बाद नै हुने, परिवार तथा रोगी दुबैको जीवनमा पिडा हुुने भन्ने मात्रै पनि होइन । बिरामीको शिर्फ अस्तिपन्जर प्रणाली अथार्थ हाडहरु मात्रै कमजोर हुने हो तर उसको दिमाग कमजोर हुँदैन । हामीले उनीहरुलाई सकारात्मक सोच र प्रेरणा दिन सक्यौ भने अवश्य पनि उनीहरु सामान्य जिवन बाँच्न सक्छन । समाज र देशको लागी समेत केही गरेर देखाउन सक्छन मात्रै हाम्रो हौसला, सकारात्मक सोच र प्रेरणा र सहयोगको खाँचो छ ।

अन्य बिकासित देशहरुमा यो रोग लागेका ब्यक्तीहरुले सामान्य जीवन बिताइ रहेका छन तर हाम्रो देशमा सामान्य जीवन बिताउन घेरै गाह्रो छ । बच्चाहरुको लामो हाड (हात खुट्टाको हाड) धेरै भाचिने भएकाले बिरामीहरुले व्हिल चेयर प्रयोग गरीरहनु पर्ने हुन्छ । हाम्रो समाजमा सबै स्कुल, कलेज पार्क तथा रेस्टुरेन्ट र होटेलहरुमा व्हिल चेयर प्रयोग गर्ने मिल्ने गरी बनाइएको हुँदैन । जसले गर्दा सामान्य जीवन बिताउन गाह्रो परीरहेको छ ।

Post Comment